4-месячный пациент Иркутской детской областной больницы получит самый дорогой укол в мире — золгенсму. Об этом сообщил главврач этого медучреждения, детский хирург Юрий Козлов.
«Попечительский совет президентского фонда «Круг добра» 4 марта одобрил заявку на швейцарский препарат золгенсма для нашего маленького пациента с диагнозом спинально мышечная атрофия, — рассказал доктор. — Лекарство вводится однократно и позволяет остановить необратимый процесс повреждения моторных нейронов и как следствие, предотвратить полное обездвиживание и невозможность самостоятельного дыхания ребёнка».
Это первый пациент, который получит это препарат в Иркутской области с помощью президентского Фонда «Круг добра». Эта организация начала работать в России год назад.
Юрий Козлов напомнил, что с прошлого года российские дети с редкими заболеваниями могут получить через президентский фонд необходимую патогенетическую терапию с доказанной эффективностью, в том числе лекарственными препаратами незарегистрированными в Российской Федерации.
«Диагноз маленькому жителю Иркутска Кириллу был установлен в феврале 2022 года, — рассказал Юрий Козлов. — Все необходимые документы, генетические исследования, один из которых по условию оказания помощи должен быть выполнен за границей, заведующему психоневрологическим отделением Сергею Петровичу Паку удалось собрать и предоставить всего за один месяц. Все процедуры, а также проезд в медицинское учреждение – препарат будет вводиться в московской клинке, для семьи ребенка абсолютно бесплатны.
Кирилл – семнадцатый ребенок в Иркутской области с диагнозом спинально мышечная атрофия. Отметим, что все дети с таким заболеванием получают бесплатное лечение, двенадцать – препаратом спинраза, четыре – рисдиплам (эврисди). Дорогостоящими препаратами пациентов обеспечивают фонд «Круг добра» и министерство здравоохранения Иркутской области.
Как сообщалось ранее в СМИ, стоимость одной инъекции препарата «Золгенсма» – 2,1 млн долларов США. Препарат производится швейцарской биофармацевтической компанией Novartis, в отличие от других препаратов по лечению СМА, работает на генном уровне.
