Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время. Такое заявление сделал депутат Государственной Думы Александр Якубовский, подводя итоги своего прямого эфира с министром здравоохранения Приангарья Яковом Сандаковым.
В начале января к парламентарию обратилась жительница Братска, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз — СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка региональным Минздравом дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом.
Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда Минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.
«Такая ситуация недопустима, — прокомментировал ситуацию Александр Якубовский. — Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой».
Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети Минздраву известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней «на ближайший период» за счёт средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займётся фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.
Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жёстким контролем.
Фото: sorokainfo.com
